'Faktencheck Praena-Test' - Nicht-invasives pränatales Grenscreening: Dokumentation einer partizipativen Online-Berichterstattung zum Stand der Kontroverse ('Fact Checking Pranea-Test' - Non-Invasive Prenatal Genetic Screening: Documentation of a Participative Online-Report Concerning the State of the Controversy)

Abstract

Seit vergangenem August ist der "Praena Test" in Deutschland auf dem Markt: Ein Blut-Gentest, mit dem sich mit hoher Wahrscheinlichkeit diagnostizieren lässt, ob bei einem Fetus die Chromosomen-Anomalie Trisomie 21 vorliegt. Kritiker wie Befürworter des Tests sprachen bereits im vergangenen Jahr von einer "neuen Ära der Pränatalmedizin". Nun zeichnet sich ab, dass mit Hilfe des gleichen Testverfahrens zunehmend auch andere Chromosomen-Abweichungen sowie Krankheiten erkennen lassen. Viele der bisherigen Vereinbarungen und gesetzlichen Regelungen zum Thema vorgeburtliche Untersuchung und Gendiagnostik stehen damit zur Disposition. Ende April hat der Deutsche Ethikrat seine lange angekündigte "Die Zukunft der genetischen Diagnostik" vorgestellt. Mit dem "Faktencheck Praena-Test", der im Mai und Juni 2013 als mehrteilige Online-Serie auf den Seiten von faz.net, Freitag.de, Telepolis und Debattenprofis veröffentlicht wurde, haben wir die Stellungnahmen des Ethikrats unter die Lupe genommen und sind den Vorschlägen nachgegangen, die in Hinblick auf den weiteren Umgang mit nicht-invasiven vorgeburtlichen Genscreenings im Raum stehen. Die einzelnen Folgen des Faktenchecks sowie die Ergebnisse der Leserbefragungen sind zugänglich über die Webseite. Dieser Bericht fasst die einzelnen Teilveröffentlichungen zusammen.

Since August 2012 the "Praena Test" is available in Germany. With the help of the "Praena-Test" (non-invasive prenatal diagnosis, NIPD), maternal blood is being screened for chromosomal abnormalities, especially Trisomy 21. Critics as well as advocates of the test are speaking about "a new era of prenatal medicine". In the near future, it will be possible to detect other aberrations as Trisomy 21 and also certain maladies with the new forms of NIPD. In turn, established regulations and agreements concerning prenatal care and genetic diagnostics might have to be revised. In April 2013 the German Ethikrat has published his report: "The Future of Genetic Diagnostics". The online-series "Factchecking Praena-Test", published on faz.net, freitag.de, telepolis.de and debattenprofis.de, has offered a critical analysis of the Ethikrat-report and a discussion of the Ethikrat's proposals concerning new regulations for NIPD. Comments from readers that have contributed to the discussion and answered survey questions are available via website. This paper resumes the results of the discussion.

Note: Downloadable document is in German.

Keywords: NIPD, Praena-Test, genetic testing, informed consent, informed decision, Gendiagnostik