Les biobanques et le retour des résultats de recherche: quo vadis? (Biobanks and the Return of Research Results: Quo Vadis?)

Actions pour la santé et la recherché médicale en faveur des personnes vulnérables et des pays émergents - IVe Forum des jeunes chercheurs (Les Études Hospitalières, 2012), 283-294

8 Pages Posted: 1 Aug 2017

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Ma'n H. Zawati

McGill University - Centre of Genomics and Policy

Amelie Rioux

McGill University - Centre for Genomics and Policy

Date Written: 2012

Abstract

French Abstract: En 2009, la revue Time Magazine a désigné les «biobanques» parmi les dix idées changeant Ie monde. Ces collections organisées de matériels biologiques humains et de données associées sont considérées comme étant des «outils de recherches essentiels dans l'effort visant à découvrir les conséquences liées à la santé humaine et aux maladies». À l'heure actuelle, plusieurs biobanques ont rempli leurs objectifs de recrutement et ont débuté l'analyse des échantillons et des données. La question du retour des résultats de recherche aux participants fait donc actuellement l'objet d'un important débat, alimenté entre autres par l'utilisation d'innovations technologiques, tel que Ie séquençage de nouvelle génération, et les percées importantes dans Ie domaine des technologies en «-omiques». Bien que Ie débat traditionnel s'articule autour de la question de déterminer si les biobanques doivent ou non retourner les résultats, on parle de plus en plus des modalités d'un tel retour. Cet article examinera les pratiques actuelles de plusieurs biobanques en ce qui a trait au retour des résultats. Le choix a été fait de se concentrer sur neuf biobanques populationnelles puisqu'elles présentent des particularités intéressantes qui ont été très peu étudiées dans la littérature. Par la suite, nous nous pencherons sur Ie retour des résultats individuels de recherche, à l'aide d'une analyse de la littérature ainsi que des normes éthiques et juridiques concernant les biobanques. Nous terminerons par un examen des discussions émergentes sur la question.

English Abstract: In 2009, Time Magazine named the "biobanks" as one of the ten ideas changing the world. These organized collections of human biological materials and related data are considered to be "essential research tools in the effort to discover the consequences of human health and disease". At present, several biobanks have met their recruitment targets and have started to analyze the samples and data. The question of the return of research findings to participants is therefore currently the subject of much debate, fueled, among other things, by the use of technological innovations, such as next-generation sequencing, and important breakthroughs in the field of "-omics" technologies. Although the traditional debate revolves around the question of whether or not biobanks should return results, there is increasing talk about the modalities of such a return. This article will examine the current practices of several biobanks with respect to the return of results. The choice has been made to focus on nine population biobanks since they have interesting features that have not been studied in depth in the literature. Subsequently, we will examine the return of individual research findings, using an analysis of the literature as well as ethical and legal standards for biobanks. We will conclude with a review of the emerging discussions on the issue.

Note: Downloadable document is in French.

Keywords: Biobanques, Communication de résultats, Résultats de recherche, Les pratiques actuelles, Les résultats généraux, Résultats individuels de recherche

Suggested Citation

Zawati, Ma'n H. and Rioux, Amelie, Les biobanques et le retour des résultats de recherche: quo vadis? (Biobanks and the Return of Research Results: Quo Vadis?) (2012). Actions pour la santé et la recherché médicale en faveur des personnes vulnérables et des pays émergents - IVe Forum des jeunes chercheurs (Les Études Hospitalières, 2012), 283-294, Available at SSRN: https://ssrn.com/abstract=2634647

Ma'n H. Zawati (Contact Author)

McGill University - Centre of Genomics and Policy ( email )

740 Dr. Penfield Avenue, Suite 5200
Montreal, Quebec H3A 0G1
Canada

Amelie Rioux

McGill University - Centre for Genomics and Policy ( email )

740 Dr. Penfield Avenue, Suite 5200
Montreal, Quebec H3A 0G1
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