על הספקטרום ומעבר לו: ייצוג אנשים אוטיסטים - שונות, יכולות, זכויות ומה שביניהן
On the Spectrum and Beyond It: Representing Autistic Persons - Diversity, Abilities, Rights and What Lies Between

Abstract

תקציר בעברית: המאמר מתאר את מסעו של רונן גיל, אוטיסט אשר אובחן לראשונה בגיל 36 ,להשגת זכויותיו מרשויות השלטון, לקידום שוויון של אנשים עם מוגבלויות, ולהכרה חברתית בשונות. דרך תיאור הדרך בה עבר רונן, שבחר להפוך את מסעו הפרטי לציבורי, מציג המאמר את התהוותן של הקהילות האוטיסטיות בארץ ובעולם ואת האידיאולוגיה העומדת מאחוריהן. קהילות אלו מייצגות ומיישמות, בדרכן, את המודל החברתי של המוגבלויות, לפיו המוגבלות הינה בעיה הנובעת מפער בין מאפייני האדם ובין מאפייני סביבתו, ולאו דווקא ממצב רפואי ואישי, ואת לימודי המוגבלות )Studies Disability .) לגישת הקהילה, הגדרת האוטיסט כבעל לקות חמורה במיומנויות חברתיות, תקשורתיות והתנהגותיות, משקפת נקודת מבט חיצונית וצרה, שאינה לוקחת בחשבון את החוויה, היכולות והמניעים האוטיסטיים, והיא שואפת להכרה בשונות, ולזניחת הרצון לרפאה.

המאמר מתאר את מערכת היחסים יוצאת הדופן שנוצרה בין רונן לבין הקליניקה המשפטית לזכויות אנשים עם מוגבלויות, אליה פנה רונן במאבקו להשגת זכויותיו — מערכת יחסים אשר חרגה מגבולות היחסים הקלאסיים שבין עורכת דין ולקוח, והפכה למסע של למידה משותפת, רצופת דילמות וקונפליקטים. דרך ההתמודדות עם הקשיים העומדים בפני אנשים אוטיסטים, )בעיקר אלה בעלי רמת תפקוד הנחשבת כגבוהה(, בבואם למצות את זכויותיהם החוקיות מול רשויות השלטון, נוצרו בין הקליניקה לבין רונן ברית ושותפות, המשקפות את הנסיון להתגבר על יחסי הכוחות החברתיים המובנים ולהעצים אנשים עם מוגבלויות.

English Abstract: The article tracks the journey of Ronen Gil, an autistic person, first diagnosed at the age of 36, to obtain his rights from the authorities, promote equality of rights for persons with disabilities, and win social recognition of his diversity. Through its description of the road taken by Ronen, who chose to make his private campaign public, the article presents the emergence and consolidation of the autistic communities in Israel and around the world, and the ideology behind them. These communities represent and manifest, in their way, the social model of disabilities – according to which disability is a problem that stems from a gap between one's characteristics and those of one's environment, rather than simply from any medical, pathological, or personal situation.

To the autistic community, excluding autistic people as having a severe disability in social, communicative and behavioral skills, reflects a narrow and external viewpoint, which does not take into account the experience, abilities and motivations of the autistic person. The autistic community aspires to recognition of diversity, and abandonment of any attempt to "cure" its members.

The article describes the extraordinary relationship between Ronen and the Disability Rights Legal Clinic, to which he turned in his fight to obtain his rights – a relationship that went far beyond the bounds of classic relations between lawyer and client, and turned into a voyage of mutual discovery, riddled with dilemmas and conflicts.

In contending with the difficulties faced by autistic people, especially those at what is considered a high function level, when they come to claim their legal rights vis-à-vis governmental authorities, Ronen and the Legal Clinic formed a partnership and alliance, which reflect the attempt to overcome the structured social balance of power, and empower persons with disabilities.

Note: Downloadable document in Hebrew.

Keywords: Disability Rights, Autistic Community

JEL Classification: I38, J38