Enjeux juridiques propres au modèle émergent des patients accompagnateurs dans les milieux de soins au Québec (Legal Issues Arising from the Emerging Model of Accompanying Patients in the Quebec Healthcare System)

Abstract

French Abstract: Au Québec, une nouvelle approche axée sur un partenariat optimal entre les patients et les professionnels de la santé est mobilisée pour améliorer la qualité des soins et des services. Cette approche se concrétise par l’intégration de patients bénévoles appelés « patients accompagnateurs » (PA) au sein des équipes cliniques. Ces PA ont acquis, à partir de leur propre expérience avec la maladie, des savoirs qu’ils partagent ensuite avec d’autres patients. Leurs services d’accompagnement permettent d’offrir du soutien aux patients et de faciliter les communications entre les patients et le personnel soignant. Les PA se distinguent par leurs savoirs expérientiels de même qu’un statut de membre à part entière de l’équipe.

L’incertitude liée au statut des PA, dont le rôle s’inscrit sur un continuum allant du bénévolat traditionnel à la professionnalisation, apparaît comme un facteur pouvant limiter leur intégration dans les milieux de soins. Des préoccupations en ce sens ont été exprimées par les acteurs du projet de recherche intitulé « PAROLE-Onco » qui vise à évaluer les effets de l’intégration de PA dans les programmes d’oncologie de six établissements de santé du Québec.

Cet article propose une analyse et un encadrement juridique permettant de soutenir le déploiement des programmes de PA au sein du système de santé. À cette fin, nous avons identifié cinq considérations juridiques importantes. La première se rapporte à la protection des acteurs concernés au regard de deux mécanismes juridiques distincts, soit le régime de responsabilité civile et le régime de traitement des plaintes du réseau de la santé et des services sociaux. La deuxième considération concerne l’échange de consentement au cœur de la relation entre PA et patients accompagnés. La troisième se rattache au respect de la vie privée et de la confidentialité, sous le prisme de l’accès aux dossiers médicaux et de la participation des PA aux interactions de l’équipe clinique. La quatrième, soit la confiance du public vis-à-vis les programmes des PA, nous permet de proposer des balises quant au recrutement, à la formation et à la gestion des conflits d’intérêt. Enfin, la cinquième considération est axée sur la reconnaissance de la contribution des PA, à qui devraient être offertes des conditions d’exercice sécuritaires et respectueuses du bien-être.

Nous espérons que notre analyse contribuera à guider le milieu de soins et la communauté juridique dans le développement d’une pratique de PA qui soit la plus respectueuse possible des droits et des besoins des patients.

English Abstract: In Quebec, a novel approach driven by optimal partnership between patients and healthcare professionals is mobilized to improve the quality of care and services. This approach is embodied by the integration of volunteer patients designated as “accompanying patients” (“patients accompagnateurs”) (AP) within clinical teams. These AP have acquired knowledge from their own experience with a disease, a knowledge which they then share with other patients. Their services provide support to patients and facilitate communications between patients and caregivers. The AP’s unique contribution is rooted in their “experiential knowledge” as well as their status of full member of the clinical team.

The uncertainty related to the status of APs – whose role is on a continuum from traditional volunteering to professionalization – appears to be an obstacle to their integration into care settings. Concerns in this direction have been expressed by participants of the research project “PAROLE-Onco” which aims to assess the effects of integrating of AP in oncology units of six healthcare institutions across Quebec.

This article provides an analysis and a legal framework to support the deployment of AP programs within the healthcare system. To this end, we have identified five important legal considerations. The first relates to the protection of the actors concerned regarding two distinct legal mechanisms, namely the civil liability regime and the complaint handling regime of the health and social services network. The second consideration concerns the exchange of consent that lies at the heart of the relationship between AP and accompanied patents. The third relates to respect for privacy and confidentiality, through the prism of access to medical records and the involvement of APs in clinical team interactions. The fourth, public confidence in AP programs, provide guidelines for recruiting, training and managing conflicts of interest. Lastly, the fifth consideration focuses on recognizing the contribution of APs, to whom safe and respectful intervention environment must be provided.

We hope that our analysis will help guide health care and legal communities in developing an AP practice that is as respectful as possible of the rights and needs of patients.

Note: Downloadable document is in French

Keywords: accompanying patients, law, healthcare, partnerships